Sport e malattie rare: oltre il pregiudizio
Le malattie rare sono patologie che hanno un’incidenza molto bassa, ma che nel loro complesso hanno un impatto enorme sulla popolazione. Si definisce rara una malattia che non supera la soglia dello 0,05%, ovvero 5 casi su 10.000 persone. Spesso si tratta di condizioni che progrediscono velocemente e su cui si hanno ancora poche informazioni. Tra le malattie rare l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) si manifesta su circa 1 neonato su 10.000 ed è caratterizzata dal progressivo indebolimento dei muscoli, che a seconda dei casi può portare a una serie di compromissioni motorie, le quali possono coinvolgere la capacità di deglutire, di respirare e di alimentarsi. Le malattie rare, compresa la SMA, sono quindi spesso associate a una serie di limitazioni nella vita quotidiana, che però con il giusto supporto e sostegno diventano superabili.
A tal proposito, quando parliamo di disabilità una delle associazioni più comuni è quella con lo sport, e nella mente delle persone il collegamento avviene immediatamente solo con alcuni tipi di disabilità. In presenza di una malattia rara questa associazione fatica a formarsi. L’accesso allo sport per le persone con disabilità o con una patologia rara ha segnato un traguardo importante, tuttavia esistono ancora molti pregiudizi e miti da sfatare. L’attività sportiva viene spesso accostata alla performatività del corpo e il pensiero che chi convive con una malattia rara, come la SMA, non possa praticarla è tuttora diffuso. Ma come puntualizza Luisa Rizzo, campionessa nazionale di “Drone Racing” che ha già al suo attivo 3 campionati italiani vinti: “non credo esistano differenze tra lo sport praticato da chi ha la SMA e da chi non ce l’ha, un atleta è pur sempre un atleta.” Spesso ci si dimentica che lo sport è anche strategia, tecnica e gioco di squadra, che la determinazione degli atleti non è qualcosa di straordinario o fuori dal comune, si tratta semplicemente della stessa volontà che muove qualunque professionista dello sport. Secondo Rizzo, infatti, il Drone Racing è un po’ come la Formula 1 dei droni, si corre su dei circuiti con tanti ostacoli. Si tratta di una vera e propria gara di velocità, ma soprattutto di testa, perché senza la strategia, la velocità non serve. Uno sport che ha la capacità di mettere tutti sullo stesso piano: “non ci sono differenze, non ci sono categorie, si vola tutti allo stesso modo perché tutti hanno le stesse possibilità.”
Con un adeguato sostegno e il supporto della ricerca le persone che convivono con una malattia rara come la SMA possono fare sport, anche a livello agonistico. Roche, attraverso un grande lavoro di squadra sostiene le persone e le famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di SMA, offrendo opzioni terapeutiche e aiuto nella vita quotidiana. L’impegno di Roche nel trovare il trattamento migliore avviene attraverso un approccio “collaborativo”, in sinergia con chi la SMA la vive tutti i giorni. È fondamentale il rapporto con le comunità e le associazioni che supportano la persona e le famiglie dal momento della diagnosi. Ma Roche non si ferma qui, da anni risponde ai bisogni delle persone a 360 gradi, con progetti e attività mirati, per migliorare la qualità della vita di pazienti e famiglie. La strada è ancora lunga e a volte irta di ostacoli, ma i risultati ottenuti grazie alla ricerca ci dimostrano che uniti possiamo fare la differenza.
