Un personale percorso nella fragilità
Cambiare direzione
“La vita è quella cosa che capita mentre sei occupato a fare altri progetti” cantava John Lennon al figlio Sean in Beautiful Boy. In effetti, capita di prendere strade diverse, strane e tortuose mentre in genere quel che desideriamo è viaggiare sulla “corsia centrale”. La malattia è una di queste “curve”, che capitano perché… fa semplicemente parte della vita. Un paradosso? Leggendo le pagine di “Un altro giro di giostra”, scritto dal giornalista e scrittore Tiziano Terzani, sembrerebbe di no. Dopo essere stato più volte colpito dalla malattia oncologica, ha insegnato a guardarla con occhi diversi, descrivendola come un viaggio, una parte della vita e un’occasione per vivere in modo personale il proprio cambiamento – dal tempo prima a quello dopo la diagnosi. I medici chiamano questo vissuto “sindrome psico-neoplastica”: la comparsa di un cancro genera una cesura, e questa fragilità si aggiunge a quella data dalla malattia. <<Viaggiare era sempre stato per me un modo di vivere e ora avevo preso la malattia come un altro viaggio: un viaggio involontario, non previsto, per il quale non avevo carte geografiche, per il quale non mi ero in alcun modo preparato, ma che di tutti i viaggi fatti fino ad allora era il più impegnativo, il più intenso>>.
Fragilità personali e del sistema
Ma all’interno di questa fragilità personale esiste anche quella rappresentata dal “sistema cura”, che non sempre riesce a garantire i migliori percorsi diagnostico-terapeutici in modo uniforme a tutti. Nel nostro Paese, non abbiamo solo un Sistema Sanitario Nazionale, ma tanti Sistemi Sanitari Regionali, che non sempre arrivano ad assicurare la stessa eccellenza e le stesse opportunità ad ognuno. Il sistema inoltre non sempre riesce a essere pronto ad accogliere le innovazioni terapeutiche e diagnostiche che la ricerca scientifica rende disponibili. Talvolta c'è carenza di figure come psicologi o psico-oncologi, che possano affiancare i pazienti insieme agli specialisti per seguirli in modo più completo nel loro percorso di cura.
Una cura personalizzata grazie alla diagnostica molecolare
Ma ciò che ancora è da potenziare è l’accesso alla personalizzazione delle cure. Esistono più di 200 tipi diversi di cancro, di cui quasi la metà rientra nelle categorie dei meno comuni o rari; inoltre per molti la crescita tumorale è guidata in parte dalle alterazioni genomiche. Questo dimostra che il percorso di cura è davvero un percorso personale: la diagnostica molecolare permette di accedere a quella che viene chiamata Medicina Personalizzata, un approccio terapeutico che prevede “lo studio delle caratteristiche genotipiche e fenotipiche (comprese anche dell’ambiente, dello stile di vita, delle comorbidità, dello stato psico-sociale) di ogni singolo individuo, e si pone lo scopo di integrare tra loro tali informazioni, conferendo caratteristiche uniche a patologie complesse che possono così essere diagnosticate e curate in maniera più efficace, con un chiaro impatto sia dal punto di vista clinico che socio-economico”. Qualche esempio? Un tumore al seno può diventare recidivo con più probabilità se si ha la mutazione BRCA1 – quella, per intenderci, che ha colpito Angelina Jolie. Diagnosticare fin dal principio questa mutazione può incidere fortemente sul percorso di cura.
Un percorso personale: il live event del 19 luglio
È proprio questo il tema specifico del live event che Fanpage.it ha organizzato insieme a Roche e che si terrà il 19 luglio a partire dalle 16, con la moderazione del giornalista e scrittore Saverio Tommasi. Tra gli ospiti Anna Maria Porrini, Direttore medico Roche, Giuseppe Curigliano, Professore Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico in IEO, Angela Ianaro, Professore di Farmacologia e Deputato della Repubblica e Cinzia Borreri, Vicepresidente dell’associazione IPOP Onlus (Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare).
Non resta che seguire la diretta.
