L’emofilia nelle diverse fasi della vita
Una normalità straordinaria quella di chi vive con l'emofilia: una malattia congenita del sangue che rende difficile la coagulazione. Sono circa cinquemila i pazienti che ci convivono ma diversamente dal passato non è più una condizione di cui aver paura. A partire dai primi mesi di vita le sfide che affrontano i genitori sono le stesse per qualsiasi bambino: a metà tra la voglia di vederlo giocare libero e la necessità di proteggerlo. L'emofilia ereditaria viene diagnosticata, infatti, generalmente entro il primo anno di vita e grazie alla ricerca può essere trattata fin da subito dettando il passo a una vita priva di limiti.
I bambini che hanno per compagna l'emofilia imparano da subito i pochi accorgimenti da tenere a mente per stare bene: seguire la terapia e vivere esattamente come i loro compagni. Giocare e fare sport diventano parte della cura stessa, solo con un po' di cautela in più, perché “limitazione” è un aggettivo che gli emofilici imparano a guardare sotto un'ottica diversa. Se è vero che i traumi devono essere limitati, è anche fondamentale che articolazioni e muscoli crescano sani, come per qualsiasi bambino. L'attività fisica e il gioco non solo migliorano la salute ma stimolano la creatività mettono bando ai pensieri negativi. Grazie ai genitori e ai dottori il cammino che si apre davanti a loro è una vita piena, anche quando si entra nell'adolescenza e nella prima età adulta.
Diventando più grandi la voglia di libertà sboccia dentro di sé quasi incontrollabile e magari si sente più forte il bisogno di viaggiare e sentirsi indipendenti. Anche per gli emofilici il percorso è esattamente lo stesso e la prima vacanza con gli amici è ancora più incredibile. Sentirsi parte di un gruppo, più responsabili e con tante speranze per il futuro è una condizione che può spaventare ma che rende anche eccitati e impazienti di scoprire il mondo. Con gli amici e i primi amori si può parlare dell'emofilia scardinando i luoghi comuni abbattendo indifferenza e ignoranza. Certo, raggiungendo la maturità ci si interroga sulla possibilità di crearsi una famiglia propria e le domande saranno tantissime (proprio come per chiunque altro!) ma a questo punto la malattia non avrà più segreti e sarà bellissimo accettare il modo diverso in cui si è uguali a tutti gli altri. L'unicità della vita sta proprio nel viverla nel modo più sincero, abbracciando ogni aspetto della propria persona.
Una normalità, insomma, sempre meno soggetta alla patologia: è questo che vuole sottolineare anche la quarta edizione di “Ridisegniamo l'emofilia” promossa da Roche Italia con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso Onlus. Attraverso i vodcast “La voce straordinaria della normalità” è possibile ascoltare in quattro puntate la testimonianza di pazienti, medici e ambassador d'eccezione attraverso racconti che spaziano dalle relazioni familiari e amorose, passando per viaggi e tempo libero. E che hanno come fil-rouge una normalità riconquistata grazie ai progressi della ricerca scientifica e farmacologica.
