Un'installazione immersiva, fatta di luci e suoni, che permette di ascoltare le voci, i pensieri, le esperienze di persone che si trovano ad affrontare ogni giorno la ​SM​, la ​Sclerosi Multipla​, ma anche quelli di medici e di caregiver. L'installazione è stata il cuore dell'evento organizzato presso lo Spazio Edit di Milano in collaborazione con Studio Antimateria per presentare la campagna ​#NuovaLuceSullaSM​ promossa da ​Roche​, il Gruppo pioniere in ambito farmaceutico e diagnostico da tempo impegnato, tra gli altri campi, nella ricerca di opzioni terapeutiche per malattie come la SM, l'atrofia muscolare spinale o la malattia di Alzheimer.

Cos'è la Sclerosi Multipla

Nel mondo, le persone colpite dalla SM sono oltre 2,2 milioni, 122.000 in Italia, con un'incidenza stimata di 198 casi per 100.000 abitanti: una persona ogni 500. Si tratta di una malattia cronica che colpisce il Sistema Nervoso Centrale e che può causare l'interruzione dei segnali nel cervello, nel midollo spinale e nei nervi ottici, dando luogo a sintomi che possono variare da persona a persona. La diagnosi avviene per la maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, e la malattia ha un grande impatto sulla vita dei pazienti, per i quali azioni semplici come camminare, leggere, parlare o afferrare oggetti possono diventare molto difficili.

Strumenti digitali per fare #NuovaLuceSullaSM

Negli ultimi anni, la parola d'ordine in ogni campo è stata “digitale”, e proprio da innovativi strumenti digitali può arrivare un aiuto significativo per affrontare la SM, contro la quale non esiste al momento una cura definitiva, ma trattamenti in grado di rallentare il decorso e strategie per controllare, almeno in parte, i sintomi. Un esempio di approccio innovativo alla SM è dato da ​Floodlight Open​, una piattaforma unica nel suo genere: tramite una app è possibile monitorare le performance dei pazienti che si sottopongono ad alcuni test che consistono in piccoli esercizi da fare sullo smartphone. Questi esercizi sono stati progettati da ricercatori sulla base delle valutazioni normalmente utilizzate dai neurologi per capire gli effetti della SM sul cervello, sul movimento delle mani e sul corpo e tengono nota dello stato emotivo e fisico della persona, misurando capacità cognitive, movimento delle mani, mobilità, stabilità, velocità ed equilibrio.

Un database per la ricerca

Oltre a monitorare il paziente, i dati provenienti dalla app – resi anonimi – contribuiscono a creare un database mondiale relativo alla SM, uno strumento per migliorare la conoscenza dei ricercatori su questa malattia. “La piattaforma di raccolta dati è ‘open', il che significa che tutti possono partecipare allo studio: persone con SM a qualsiasi stadio della malattia, ma anche persone non affette da SM, che potranno aiutare i ricercatori a determinare in che misura le risposte dei pazienti differiscono rispetto a quelle della popolazione generale”, spiega Letizia Leocani, Direttore Unità di Neuroriabilitazione e Neurofisiologia sperimentale – INSPE, Università Vita-Salute, IRCCS San Raffaele. “Ma ‘open' significa anche che chiunque, clinico o scienziato che sia interessato a fare ricerca nell'ambito della SM, potrà accedere alle informazioni real life raccolte. L’obiettivo principale dello studio è quello di comprendere i fattori che influiscono sull'aderenza a lungo termine allo smartphone-based self monitoring (SSM) relativo alle prestazioni cognitive e motorie in soggetti affetti da Sclerosi Multipla”.

Serious game: giocare per combattere la SM

Floodlight Open segue di circa un anno un altro progetto hi-tech di Roche: MS-FIT, un serious game – “gioco serio” – dedicato alla riabilitazione. MS-FIT consente alle persone con SM di fare esercizio fisico, nella forma di attività fisica adattata (AFA), direttamente da casa, con la supervisione in remoto del medico. Il progetto punta ad abbattere la noia e a invogliare il paziente a praticare ogni giorno esercizi che possono essergli utili per rallentare o prevenire la comparsa o la progressione dei disturbi e per migliorare la propria condizione. I dati di questo progetto sono tutt'ora oggetto di uno studio scientifico da parte di FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Guardare oltre la terapia

“La Sclerosi Multipla mi fa sentire trasparente. Come si fa a spiegare alle persone come stiamo? È una malattia invisibile: per questo dobbiamo metterla in luce”. Questo il pensiero di Erika, affetta da SM. La campagna #NuovaLuceSullaSM vuole proprio far emergere in modo innovativo i bisogni delle persone malate, guardando oltre la terapia e verso la creazione di strumenti digitali che le sostengano e migliorino la loro qualità di vita. “Negli ultimi anni il digitale è entrato sempre più nella vita delle persone con Sclerosi Multipla aiutandole a stare meglio”, afferma Luigi Lavorgna, Neurologo della AOU Università della Campania Luigi Vanvitelli e coordinatore del gruppo di studio Digital Technology, Web e Social Media della Società Italiana di Neurologia (SIN). “Gli strumenti digitali sono destinati a integrare gli approcci clinici tradizionali portando benefici significativi sia ai pazienti che ai clinici”. L'impegno di Roche continua.

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