Per la XI Giornata mondiale dell’emofilia “Close the gap”! (VIDEO)
Sul Pianeta condiziona la vita di 400.000 persone, di cui ben 7.000 in Italia. L'emofilia è una malattia rara a cui viene dedicata la giornata del 17 aprile affinché i governi nazionali non abbassino la guardia nei confronti di una patologia che ha bisogno, oltre alle cure mediche, anche quelle della politica. Nonostante in Italia esistano terapie efficaci, secondo la FedEmo (Federazione della Associazioni emofilici) è alto il rischio che dalle cure vengano esclusi alcuni strati della popolazione.
Cosa è. L'emofilia è una coagulopatia di carattere ereditario che tocca sopratutto la popolazione maschile, dal momento che una donna nasce emofilica soltanto nel caso in cui entrambi i genitori presentino la stessa malattia. A differenza dell'uomo, la donna può inoltre essere portatrice sana, ovvero non manifestare la malattia, ma esserne portatrice. L'emofilia comporta una ridotta capacità di coagulazione del sangue, che causa, nei casi più gravi, emorragie sproporzionate rispetto all'entità del trauma. Si tratta di una malattia rara, che sorge per la mancanza del fattore VII (emofilia A), del fattore IX (emofilia B) o del fattore XI (emofilia C). Nella forma più lieve, questa coagulopatia causa sanguinamento articolare, epistassi (fuoriuscita di sangue dal naso), ematuria (sangue dalle urine); in quelli più gravi emorragia intracranica e in genere pericolose emorragie per effetto di traumi maggiori.
Il Ministro della Salute Renato Balduzzi è intervenuto sull'importante ricorrenza, ricordando in primo luogo il lavoro svolto negli ultimi anni, che "ha innanzitutto mirato a irrobustire la garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza uniformi ed omogenei, regolamentando le aree dell'attuale organizzazione che esprimevano maggiori criticita, nell'intento di ridurre le differenze regionali nell'erogazione di servizi". Dal nazionale, all'internazionale con una sfida rinnovata affinché possano essere garantite le cure anche ai paesi più deboli socio-economicamente:
Il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato e a questa richiesta è stata data risposta con la forza e l'impegno propri di un Paese, l'Italia, con una solida organizzazione del sistema trasfusionale e un milione e settecento mila donatori volontari, che risulta al secondo posto in Europa per la raccolta di plasma donato da donazioni periodiche, anonime, gratuite e responsabili.
