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Taylor, la bimba che sembra Einstein a causa di una mutazione genetica molto rara

Una bambina nata nella provincia di Chicago possiede una rarissima mutazione genetica: la sindrome dei capelli impettinabili. I genitori hanno voluto far conoscere al mondo attraverso un profilo social la storia di Taylor, per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa condizione e fare una riflessione sulla diversità.
A cura di Lorenzo Fargnoli
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Taylor McGowan è davvero una bambina unica, anzi come lei ce ne è solo una su settantasei milioni. É portatrice di una rarissima mutazione genetica, la sindrome "dei capelli impettinabili", che rende i suoi capelli bellissimi, ma sottili e irti sulla testa: esattamente come quelli di Albert Einstein.

La storia. Tailor è una bambina di 18 mesi che vive a Chicago negli Stati Uniti e quasi subito i genitori si sono resi conto che qualcosa nei suoi capelli non andava. Non riuscivano in alcun modo a sistemarli in un acconciatura, neanche una normalissima coda. Un amico, casualmente venuto a conoscenza di questa rarissima mutazione genetica, ha avvertito i McGowan. Nonostante un certo scetticismo, in tutto il mondo sono registrati solo cento casi, hanno contattato la dottoressa Regina Betz professoressa di dermatogenetica all'Università di Bonn, in Germania e scopritrice del gene PADI3 la cui mutazione è responsabile della sindrome "dei capelli impettinabili" e con incredibile stupore l'hanno riscontrata nella loro bambina

Speranze dei genitori. I coniugi McGowan hanno creato un profilo facebook nella speranza di far conoscere la sua condizione e di comunicare con altri portatori della mutazione. "Il nostro messaggio che vorremmo diffondere è accettare la diversità, amare se stessi, riconoscere il bullismo e farlo smettere", ha detto. "Essere diversi è accettabile e anzi dovrebbe essere celebrato". La dottoressa Betz infatti sospetta che la sindrome abbia molti più casi di quelli conosciuti e che nel mondo ci possano essere persone inconsapevoli di possederla

La sindrome genetica. Le persone con questa condizione tendono ad avere capelli biondo paglierino o color argenteo, spesso al tatto sono secchi o crespi e a volte crescono più lentamente del normale. Man mano, con il tempo e l'invecchiamento, l'ingovernabilità del capello sembra affievolirsi, rendendolo più gestibile. La mutazione, che esprime questa sindrome, è recessiva, questo significa che per svilupparla bisogna ereditarla da ambe due i genitori e spiega perché entrambe i genitori di Taylor hanno una normale chioma castana. Il capello di Taylor invece si presenta con un fusto triangolare o a forma di cuore, invece di essere rotondo come la maggior parte dei capelli

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