Sindrome di Möbius: come comunicare senza mimica facciale

sindrome di Möbius

Esiste una malattia molto rara, chiamata sindrome di Möbius, che impedisce a chi ne soffre di muovere i muscoli della faccia rendendo la persona completamente inespressiva. Questo tipo di malattia ha effetti scientificamente affascinanti sia sulle persone che ne sono affette, sia sui loro interlocutori poiché l'assenza di mimica modifica le regole generali della comunicazione che diventa quindi molto difficile. Per capirne di più, i ricercatori del Aarhus University's Interacting Minds Centre hanno chiesto la partecipazione di un gruppo di persone sia con che senza sindrome di Möbius. I risultati dello studio intitolato “Training in Compensatory Strategies Enhances Rapport in Interactions Involving People with Möbius Syndrome” sono stati pubblicati su Frontiers in Endovascular and Interventional Neurology.

Lo studio ha visto coinvolti 5 pazienti danesi tra i 14 e i 19 anni, con Möbius e, come spiegano i ricercatori, il numero ridotto di campione è direttamente collegato alla rarità della malattia che colpisce tra i 2 e i 20 neonati ogni milione. A questi sono stati affiancati altri 10 volontari. I partecipanti sono stati accoppiati (uno con e uno senza sindrome) in modo da avere più o meno la stessa età ed, per permettere una uniformità comunicativa, è stato chiesto loro di raccontare qualche esperienza felice vissuta recentemente.

Il test è stato suddiviso in due momenti, ovvero prima e dopo un workshop basato su una serie di attività da svolgere per rendere migliore la conversazione e le competenze sociali passando anche attraverso la gestualità e i movimenti che non implicano solo l'utilizzo della faccia.

Le conversazioni, riprese con una videocamera, hanno mostrato che i soggetti (malati e non) che avevano avuto modo di seguire il workshop modificavano il loro comportamento e riuscivano a comunicare meglio.

Quanto analizzato fa supporre ai ricercatori la necessità di approfondire sul lungo periodo gli effetti che questo tipo di allenamenti ha sulle strategie comunicative delle persone affette da Möbius nella speranza di rendere la loro vita sociale più semplice.

[Foto copertina di Kathleen Bogart]