“Stamina” riceve l’approvazione istituzionale e 3 milioni di euro

Ieri il Senato ha definitivamente approvato il“decreto Stamina”: 259 voti a favore, 2 contrari, 6 astenuti. È l’ultima tappa di un glorioso cammino iniziato qualche settimana fa. Il 10 aprile erano stati279 su 279 i voti a favore (l’elenco completo dei votanti è in fondo alla pagina).A parte quelli in congedo e in missione, avevano votato tutti “sì” prima degli ultimi emendamenti. Anche alla Camera era stato un successo quasi altrettanto assoluto, con 504 voti a favore, 4 astenuti e un solo astenuto probabilmente per sbaglio(qui c’è il resoconto stenografico dell’assemblea). Il testo del disegno di legge è qui.

Di cosa stiamo parlando? Di un presunto metodo per “curare” patologie gravi e intrattabili altrimenti, arrivato alla notorietà dopo alcuni servizi de “Le Iene” e alimentato dai conseguenti appelli per “salvare” Sofia e altri bambini. Di una presunta opposizione tra chi cerca una cura (Stamina Foundation e i suoi sostenitori) e chi invece vi si oppone (gli scienziati, avamposto conservatore e crudele, un po’ Big Pharma & complotti, un po’ incomprensibili stregoni). Di Stamina e delle questioni sottostanti avevo già scritto, cercando di chiarire il significato di “sperimentazione, di “cura”  e di “compassionevole” e del ruolo istituzionale e di quello dei media. Per aggirare questa assurda opposizione che sembrava essersi generata tra scienziati e pazienti (e i loro familiari), avevo anche parlato con Anita Pallara. Anita ha 23 anni e ha la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una malattia che Stamina afferma di curare. Anita non mi racconta solo del suo vissuto soggettivo e della conoscenza che oggi ha della sua malattia – anche grazie alle Famiglie SMA – ma ci tiene a dirmi che la prima e unica tutela per i pazienti e le loro famiglie è l’informazione corretta. Tutti vorrebbero guarire – c’è bisogno di dirlo? – ma un metodo scorretto o un’illusione non rientrano tra le risposte che si dovrebbero dare sul piano istituzionale.

Tuttavia la “sperimentazione” Stamina riceve l’approvazione istituzionale. Il decreto è dunque legge e vengono stanziati 3 milioni di euro per la sperimentazione. Come già alcune settimane fa, la discussione suscita diverse reazioni che sembrano ricalcare le opposizioni di allora. A cominciare da Staminali: appello scienziati, tutelare malati gravi da rischi sfruttamento, 21 maggio,Adnkronos Salute:“Basta campagne mediatiche che rischiano di alimentare false speranze nei pazienti. C’è“urgente bisogno di proteggere pazienti gravemente malati, la cui condizione li espone a rischi notevoli di sfruttamento e facile manipolazione mediatica”. E “soltanto un approccio scientifico rigoroso ed una precisa regolamentazione possono garantire un corretto trasferimento dei dati scientifici nella pratica clinica per lo sviluppo di terapie efficaci, piuttosto che per la creazione di prodotti commerciali poco efficaci”.

Elena Cattaneo ha commentato ad Agenzia Parlamentare: “La vicenda Stamina è stata tutta caratterizzata da una mancanza di trasparenza circa il contenuto del presunto rimedio, la sua preparazione e somministrazione, in quanti e quali malati, perché, in quali dosi, con quali modalità, con quali valutazioni del possibile effetto, a quali tempi. Ieri la Camera ha votato a favore della trasparenza, addirittura proponendo di sostenere economicamente i costi della sperimentazione clinica del presunto metodo. Qualsiasi ricercatore al mondo al lavoro su proposte con solide premesse scientifiche, razionale e dati ringrazierebbe per questa grande opportunità di conferma delle proprie idee. Non accettarle porterebbe a pensare che Stamina non sia in grado di dimostrare alcunché e che il presunto metodo altro non sia che una gigantesca montatura”.

Da parte sua, però, Davide Vannoni non sembra contento, nemmeno lui: “Siamo disponibili alla sperimentazione, ovviamente se viene mantenuto quello che è stato detto alla Camera, e cioè che Stamina potrà mettere i necessari paletti perché la metodica non venga cambiata. […] Ci saranno tutta una serie di indicazioni e di valutazioni che raccoglieremo dal Ministero della Salute e che proporremo noi nell’ottica di trovare un punto di accordo nel quadro della legge approvata. Nell’insieme, però, esprimo pienamente il mio rammarico perché il testo che è diventato legge, al contrario di quello che era stato votato all’unanimità dal Senato inizialmente, risponde più all’interesse della comunità scientifica italiana e della burocrazia e non assolutamente alle esigenze dei pazienti”. Sul profilo Facebook di Stamina la discussione è in corso.

A questo punto non resta che aspettare i prossimi avvenimenti, pur conservando perplessità e dubbi non solo su Stamina, ma anche sulle ragioni che hanno spinto pressoché tutti i parlamentari a votare a favore di un metodo nebbioso e incerto, anche quei pochi che s’erano giocati la carta della “scienza”. Nell’area protetta “scienza”, c’è anche la polemica nella polemica, come una bambola russa. Ignazio Marino, in corsa per Roma, risponde così alle critiche che gli vengono mosse di essere ancora senatore (Ansa, 21 maggio): “'Io ho presentato le dimissioni che domani saranno in discussione al Senato della Repubblica. Mi sembra una discussione davvero inutile”. Così il candidato a sindaco di Roma Ignazio Marino durante il confronto in videochat su Corriere.it con i suoi sfidanti nella corsa al Campidoglio. “Domani pomeriggio si voteranno le mie dimissioni – ha aggiunto – e così quest’argomento così importante per l’ingegner Marchini, Marcello De Vito e il sindaco uscente Alemanno finirà”. Nessuno gli ha chiesto perché aveva votato “sì” lo scorso 10 giugno?